Zelda

újra cicamosdás, nem mehetünk közös helységekbe

Találtak valami bacit Zelda vizeletében és elővigyázatosságból fertőzőként kezelik, mert még mindig hasmenése van. Ez annyit jelent, hogy nem mehet ki a szobából csak akkor ha kimegyünk szabad levegőre, mi úgy mehetünk ki a szobából ha beöltözünk zöld steril ruhába és gumikesztyűt húzunk, illetve aki hozzánk bejön zöld steril ruhát húz és gumikesztíűt, vagy fertőtlenit bejövet, kimenet.

Gyulladása van (CRP-je pozitív lett), kap antibiotikumot, meg infúziót a vízpótlás miatt. Láza már nincs, vérnyomása rendben, a közérzete nagyon jó :)

Nóri jött ma látogatni és rózsákat gyártott Zeldának papírzsepiből, gézből meg szájmaszkból, nagyon jó móka volt.

Képen: a szennyesláda móka

"Én még őszinte ember voltam,
ordítottam, toporzékoltam.
Hagyja a dagadt ruhát másra.
Engem vigyen föl a padlásra."

 Itt sincs húsvéti időjárás, de azért jobb a helyzet mint otthon...

Zelda tegnap belázasodott, így estére visszajöttünk a kórházba, újra itt alszunk... már másik szobában. Úgy kezdődött a tegnapunk, hogy reggel egy hányással indított itt a kórházban amikor bejöttünk vérvételre (még soha nem hányt). Megvizsgálta az ügyeletes orvos, mindent rendben talált, egy órát kellett volna csak várnunk, de vagy két órát aludt... mivel nem hányt többet visszamehettünk a Roniba. Ott viszont egész nap aludt, semmit nem akart enni, csak vizet inni. Estére láz és elkezdődött a hasmenés is... szakasztott ugyanúgy mint ahogy a szobatársunknál (a lázat kivéve)... 

Eddig tartott az "otthon" alvás. Estére visszajöttünk a kórházba, már megvolt a reggeli vérvétel eredménye, újra emelkedtek a májenzimek. Újabb vérvétel, csináltak egy gyors víruselemzést is a véréből, de nem találtak semmit, aztán kaki minta, még mindig elemzik, a doktornő azt mondta rengeteg féle vírus van, ha nem találnak semmit, attól még lehet az. A májfunkciók emelkedésére doktornő szerint lehet a vírustól is. Meglátjuk.

Mára már jobban van (vasárnap), láz 37,7 hasmenés még mindig van, enni alig eszik valamit, de már nem alszik, újra élénk.

Pont tegnap, tegnapelőtt ért el minket egy negatív hullám, de ezerrel igyekszünk kilábani belőle. Ebben a helyzetben elég nehéz mindig toppon lenni, bizony vannak hullámvölgyek. Eltelt több mint 2 hónap és mostanra elfáradtunk. Nagyon nehéz nem tudomást venni arról ami körülöttünk történik, az ember a saját sorsát cipeli, mert kell, nincs más választása, de a másé már túl nehéz... és nem tudsz arrébb menni, becsukni a szemed hogy ne lásd... ez egy ilyen hely... Sokszor megszakad a szíved mert nem tudsz segíteni, sajnos nincs tapasztalatunk abban  hogy kell továbblépni más baján. Együtt élünk, ok külön szobákban alszunk, de közös a konyha, együtt főzünk, együtt mosunk, találkozunk a kórházban, jövet menet, beszélgetünk, érdeklődünk... aki itt van, mind azért van itt mert nagyon súlyos beteg a gyereke.

Közben míg ezt írtam, bejött prof. Gerner a szobába és nagyon bíztatókat mondott: mivel nagyon enyhe a májfunkciós emelkedés Zeldánál, ezért a láz ellenére sem gyanakodnak kilökődési reakcióra. Korábban találtak a vizeletében valami bacit, inkább az a ludas. Kárdeztük lesz-e a biopszia, azt mondta egyenlőre nem gondolja hogy szükséges, ne aggódjunk, akkor sem ha esetleg kell, mert az egy nagyon általános beavatkozás a májátültetett gyerekeknél. Mondtam, hogy igazából emiatt nem is aggódunk, nekünk csak az a fontos hogy Zeldának a legjobb legyen, ha ehhez kell a biposzia, akkor legyen. De jelen állás szerint nem szükséges :)

Tegnap (03.27-én szerdán) nagy vizit volt, Gerner prof. és Bilag doktornő elmondta hogy Zeldával minden OK, lehet hogy még a héten hazamehetünk. Meglepődtünk Lackóval, mert romlottak a májfunkciós értékek, de Gerner prof azt mondta ez csak „lightly elevating” enyhe emelkedés, figyelik és ha minden Ok, mehetünk. Tanulva az előzőekből nem éltük bele magunkat… jól tettük, mert ma…

…visszahívtak ultrahangra a Ronald házból (nem sejtettünk semmi rosszat, szokásos kontroll, de szólhattak volna mielőtt eljövünk, mert ott megvártuk volna helyben) Lackó egyedül ment Zeldával én nem voltam épp túl jól (semmi komoly), aztán hívott telefonon, hogy az ultrahangos orvos azt mondta „not bad” nem rossz, a „minden nagyon jó”, „minden rendben” és a „nagyon szép” után ez már visszalépés volt… Lackó kérdezte mégis mi változott, de amit elmondott az orvos azt nem igazán értette, csak annyit hogy az epeutakkal van valami, ami nem olyan rossz. Aztán visszajöttek, majd nemsokára jött a telefon, hogy vissza kell mennünk vérvételre. Itt már tudtuk hogy találtak valamit. Futás vissza a klinikára… Szerencsénkre Gerner prof még ott volt és elmagyarázott szépen mindent: azt mondta nincs nagy baj, és annak is csak a gyanúja, ami egyébként egy általános probléma a transzplantáció után, gyakran előfordul. Ahol összeillesztették az én fő epevezetékemet az ő fő epevezetékével (ami már a Kassai műtét miatt nem is volt, egy vékonybél kacs helyettesítette) ott az illesztés miatt megduzzadhat a kb 1mm-es vezeték, emiatt szűkületet okoz és a máj belső epejárataiban feltorlódhat az epe. Ez a gyanú. Megnézik a vérképét, ha tovább emelkedtek az enzimek, biopszia holnap (szombat). Nem örültünk, újabb altatás… de még inkább itt derüljön ki ha van valami, mint miután hazamegyünk… Ha a biopszia igazolja a gyanút, akkor endoszkópos beavatkozással helyre tudják hozni (hasonló mint amit velem csináltak, de nem ugyanaz). Közben megtudtuk hogy a szobatársunk fertőző, így hazaküldtek a Roniházba… dejóóóó  5 hét után együtt alszik a család. Nem hiszem el :) és pont ma van az ajándék vacsora is az önkéntesektől. Már 5 hete nem volt benne részem. Ahogy kiengedtek a transzplantációs klinikáról, azzal a lendülettel költöztem be Zelda mellé a gyermek klinikára. 5 hete kórházi ágyban alszom...

Lackó este visszament a gyermekklinikára hogy még ma megtudjuk a véreredményt:

csökkentek a májenzimek nem lesz holnap biopszia. hahhhhh :)

hurrá!

lejjebb új képek

Kerek egy hónap után újra hajmosás (a gyerekosztálynak sajnos nincs spec. hajmosó sipkája) így meg kellett várnunk amíg az utolsó tapaszt is eltávolítják és végre lehet zuhanyozni.

Copf nem tarott sokáig... amivel én sokat melózom (folyton izeg-mozog) azt ő pillanatok alatt szétkapja

Sajnos beleestünk abba a hibába, hogy túlságosan beleéltük magunkat a hazautazásba. Már múlt hét eleje óta pedzegették orvosok, nővérek, de konkrétumot még senki nem mondott... Már túl vagyunk ezen, csak az számít, hogy Zelda teljesen jól legyen, na meg persze az sem hátrány ha velem is minden OK...

Gerner prof. azt kérdezte mindig hogy mi van velem, mert úgy néz ki a dolog hogy Zelda jól van és rajtam múlik az indulás... aztán én is jól lettem,  erre Zeldának meg elkeztek romlani a májfunkciós értékei, de csak nagyon enyhén! Azt mondták azért, mert abbahagyták a gombaölő infúziót, és ilyenkor ez előfordul, ne aggódjunk. Ok megnyugodtunk. A vérnyomása is magas (bár mivel nagyon ellenkezik, mert szorítja a mandzsetta a karját, nem mindig korrekt az érték, ha minden simán megy a mérésnél teljesen jó, ha kapálózik, sír csak akkor magas) de a magas vérnyomás a prograf egyik mellékhatása (immunszupresszív gyógyszer, kilökődés gátló)